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    Malattie rare: da oggi a Torino il convegno annuale

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    Da oggi fino al 28 gennaio si svolge a Torino il 26° convegno sulle malattie rare, ovvero le patologie colpiscono meno di 5 persone su 2000: in Piemonte e Valle d’Aosta riguardano un numero elevato di soggetti, 45.000, circa l’1% della popolazione.

    Il convegno è organizzato dal Centro di coordinamento della rete interregionale per le malattie rare del Piemonte e della Valle d’Aosta (nefrologia e dialisi dell’ospedale San Giovanni Bosco di Torino), diretto dal professor Dario Roccatello.

    E’ un importante momento di confronto e di aggiornamento scientifico. Ringrazio il Professor Roccatello, gli organizzatori e tutti i relatori per il loro contributo. Il convegno annuale sulle malattie rare è ormai un appuntamento consolidato. Come Regione Piemonte confermiamo il nostro impegno a fianco dei professionisti che seguono questo tipo di patologie“- afferma l’assessore alla sanità Luigi Icardi nel suo messaggio di saluto in apertura dei lavori.

    Le terapie, spesso personalizzate, in alcuni casi hanno costi elevati e coinvolgono team multispecialistici di esperti per la presa in carico dei pazienti.

    Per dare una risposta più appropriata alle esigenze dei pazienti affetti da malattie rare da 5 anni sono state create le Reti europee di riferimento (ERN) per le malattie rare e complesse, per garantire il miglior trattamento possibile, creare registri europei di patologia, sviluppare linee guida internazionali condivise e garantire una ricerca clinica coordinata.

    Il Centro di coordinamento della rete interregionale per le malattie rare del Piemonte e della Valle d’Aosta è membro di 3 delle grandi reti europee ERN: malattie nefrologiche, ERK-net, malattie reumatologiche, ERN-Reconnect e malattie immunologiche, RITA-ERN.

    Il convegno su Patologia immune e malattie rare offrirà a tutti gli operatori sanitari un aggiornamento sui temi emergenti delle patologie rare, reumatologiche e nefrologiche, in una chiave di lettura multispecialistica, in coerenza con lo spirito del Centro, costruito, fin dalla sua nascita nel 1997, su di un modello multidisciplinare.

    Particolare attenzione verrà riservata quest’anno alle novità terapeutiche e, come in passato, saranno coinvolti esperti di fama internazionale.

    Il programma del convegno

    Nella prima giornata del convegno (giovedì 26 gennaio) le patologie rare più specificamente trattate saranno le malattie da accumulo lisosomale, le microangiopatie trombotiche, l’ipertensione polmonare e l’amiloidosi da transtiretina.

    Si tratta di condizioni accomunate da un elevato costo di trattamento, che impone un’appropriata selezione del farmaco migliore ed una corretta identificazione del paziente con concreta possibilità di risposta per contenere impieghi inappropriati e spese difficilmente sostenibili dal sistema sanitario nazionale.

    La Regione Piemonte ha risposto a questa esigenza di appropriatezza con lo sviluppo di specifiche raccomandazioni.

    La giornata di venerdì sarà dedicata alla reumatologia e alle aree di sovrapposizione fra reumatologia e nefrologia. Si discuteranno alcuni trattamenti emergenti delle malattie reumatiche e delle vasculiti e la gestione multispecialistica delle pazienti con patologie autoimmuni e nefrologiche in gravidanza.

    La giornata di sabato sarà dedicata ai temi nefrologici di maggiore attualità (nefriti lupiche e vasculiti renali, revisione della classificazione di alcune glomerulopatie primitive e secondarie, terapie anti-complementari) e sarà anche caratterizzata da una sessione dedicata alla telemedicina nelle unità di terapia intensiva e nella gestione domiciliare dei pazienti con insufficienza renale cronica. Si discuteranno le linee di indirizzo regionale in linea col PNRR.

    Il convegno si concluderà con una sessione dedicata alle novità diagnostiche e terapeutiche del linfedema primitivo, una patologia a cui la Regione ha storicamente dedicato un’attenzione particolare, acquisendola nel proprio nomenclatore con anni di anticipo sul nomenclatore nazionale delle malattie rare, promuovendo la creazione del primo PDTA in Italia e favorendo numerose iniziative di self-care e campus nazionali e internazionali dedicati a bimbi e adolescenti.

    Tutto il convegno si svolgerà nel Campus Einaudi in Lungo Dora Siena 100 a Torino.

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